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日本に20人しかいない病気

今、テレビを見てたら、
だんだんと筋肉が骨に変わっていく病気の話をしてて、
それを難病認定にして欲しいって訴えてる21歳の女の子がいた。
200万人に1人の病気らしい。
日本では20人ほどがこの病気の患者らしい。
3歳の時にこけてこぶができて、その腫れがひかなくて
骨のようになったということなんですが、
不思議な病気があるもんだ。なんとかならないのかな。
すごく普通のかわいい子なんだよね。

こういう珍しい病気って治療方法とか誰が探してくれるんだろう。

彼女はインターネットで自分の病気を検索したら、
いないと思っていた同じ病気の人がいた。
このことが彼女にとってすごく大きかったんだよね。
そして、同じ病気の人たちが集まって難病認定してもらおうと
動き出した。37万人の署名が集まったらしい。
一人じゃなくて仲間がいるってスゴイことだね。
沖縄県の人、石川県の人、宮崎県の人・・・
全国各地に散らばっている簡単には会えない人たちが、
支えあうことができたのもインターネットがあったから。

インターネットは使われ方次第で弊害も多いと思うけど、
でも、こういう話を聞くと、
インターネットも捨てたもんじゃないと思う。

でもね、厚生労働省が2003年を境にして、
新しい病気の追加をしていない。
ずっとしないわけじゃなくて、財政難も手伝って、
難病認定の基準を厳しくしようというもので、
その基準づくりが進んでいないかららしいんだけど、
せめていつぐらいに基準ができるかは明らかにしてくれないと
待ってられないよね。委員会も開かれてないらしいし。

でも、20人の患者の住んでいる県議会は国への
難病認定の意見書を採択したんだそうです。

何にでもお金がいる。「金、金、金、カネ」
お金は本当にそれを必要としている人のために
使われるべきだよね。
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